Este es el relato de los primeros años de Mati, mi hijo más pequeño, diagnosticado con una cardiopatía congénita.

Por qué compartirla?: Porque las historias son una fuente indispensable y necesaria para tener más conocimiento de las cosas.

Te cuento sobre nuestra historia, su historia.  

 

 

Mi punto de Luz, eligió nacer a través de una cesárea a los 9 meses cumplidos. Esperó cumplir su tiempo, aunque un mes antes vimos a través de una eco que no estaba creciendo al ritmo que lo hacía , asi que desde la panza me pidió que tratara de no moverme demasiado para poder quedarse un mes más y salir al mundo cuando llegue su momento.Con un excelente puntaje de recién nacido quienes lo recibieron y la mirada del pediatra de la familia parecía estar Todo perfecto!. 

Durante los primeros meses ,Mati no se lo veía muy movedizo,  ¿vieron cuando sus manitas y pies se mueven.. Cuando con todo su cuerpo dicen..”levantame”? ..él se quedaba sentadito, mirando… Se lo veía un bebé tranquilo, muy tranquilo.Se quedaba dormido más de una vez al tomar el pecho, por lo que le dábamos un poco de mamadera. Padres por tercera vez, cumplíamos rigurosamente los  controles  pediátricos. Una vez al mes, su pediatra de cabecera, luego de cada consulta nos daba indicaciones sobre vacunas, alimentación, Siempre acompañado de: estado de salud: excelente!.

Un día, a sus 6 meses, Mati que en ese momento estaba sentado en el piso jugando con juguetes, se cae hacia un costado sin utilizar sus manos para amortiguar el golpe. Empezaron a sonar las alertas que nos señalaba que algo no estaba bien. Y comenzamos con estimulación temprana .

A medida que Mati crecía notamos que sus piernas no tenían la fuerza necesaria. No  usaba sus manos para agarrar una galletita, o un juguete, y tampoco se lo veía muy curioso por ir más allá de donde estaba sentado. Parecía que nada lo  impulsaba lo suficiente a moverse. No nos señalaba nada con su dedo para compartir miradas y tampoco hacía sonidos de su boca, y a veces parecía no escuchar aunque algunos sonidos lo alteraban y sobresaltaban. Más allá de las nubes de preocupación que se formaban en nuestros pensamientos, vernos reflejados en sus ojos cielo y su mirada tan expresiva que nos devolvía a un bebé dulce, empático y que disfrutaba de nuestra compañía nos daba un poco de aire fresco que por momentos las dispersaban.

Sucedieron dos accidentes caseros que los tuvo a él como protagonista en donde Mati nos mostró que no podía expresar su dolor en sonidos. Se quedaba con la boca abierta, paralizado, mirándonos mostrándonos en toda su expresión el dolor que estaba sintiendo. Sentimos que no podíamos apartar la vista de él y quedamos muy pendientes y alertas de sus movimientos.

Al cumplir su primer año, hicimos una consulta con un Neurólogo. Nos dijeron que Mati tenía una hipotonía global, por la cual se le indicó dosis de L-Carnitina para fortalecer sus músculos. Al año y 6 meses, en un día soleado de invierno  comenzó a dar sus primeros pasitos….toda una fiesta.!.

El neurólogo le dio de alta a los dos años y 3 meses. Su pediatra, mes tras mes , lo observaba y nos decía en cada consulta: “Este chico no me cierra.”, mientras observaba a Mati caminando y girando alrededor de su escritorio, como si estuviera solo, sin responderle o detenerse ante las preguntas que él le hacía.

Antes de los dos años, decía algunas palabras, como mamá, papá, papá, agua, todas con intención. Nos daba mucho alivio escucharlo, aunque seguimos viéndolo muy quieto en relación a los nenes de su edad .Después de los dos años, ya caminaba seguro e independiente,  pero se negaba a hacerlo. Se quedaba parado y nos tendía los brazos.

A sus dos años empezó su salita de dos en un jardín. Y  a enfermarse. No alcanzaban lo cuidados y el abrigo.  Parecía no haber manera de prevenir que se enfermara más.” Es el jardín”, nos decía su pediatra… Mati ya no hablaba casi nada. Parecía que había olvidado las palabras aprendidas. Se comunicaba a través de sonidos . Veíamos que crecía de estatura pero era tan pero tan flaquito!!.

Un dia por la mañana, fuimos a la consulta médica por anginas. Su pediatra se detuvo finalmente con conciencia para escuchar a su corazón. y detectó un soplo.Ya entrada la noche, luego de varias horas de espera en distintas consultas médicas nos dijeron: “Su hijo tiene un agujero en el corazón”.

Paralizados, sin entender ,confundidos, sorprendidos, nos tomamos un tiempo antes de volver a casa, ya que nos estaban esperando nuestros hijos. ,¿Como fue posible no haberlo detectado antes?¿Que hicimos mal.?A cuantas familias les pasará lo mismo?.

Como padres, comenzamos a tomar decisiones. Decidimos mantener esta situación entre nosotros y nuestro entorno mas cercano , proteger a nuestros hijos del drama y  compartir en la  medida que podíamos afrontar con la palabra aquello por lo que estábamos pasando.

Luego de elegir un cardiólogo de cabecera que confirmara su diagnóstico, empezó un largo camino de incertidumbres, pero también un cierto alivio. Conocíamos algo de lo que le estaba pasando a Mati .Teníamos respuestas y podíamos ayudarlo. Comenzamos un largo camino de estudios… estudios genéticos, ecográficos, oftamológicos, que no mostraban nada más que lo que ya sabíamos: una cardiopatía congénita sin ningún sindrome asociado.

“Pueden esperar”-¿podemos esperar?- que haga vida normal, aunque hay que tratar de evitar las infecciones respiratorias “,nos decía su cardiólogo.. “Están a tiempo, pero si esperan demasiado hay un riesgo de vida por complicaciones,cuando se decidan, vayan a ver al cirujano.”

Cambiamos de pediatra por su imposibilidad de acompañarnos y contenerlos desde lo humano. No fueron tiempos fáciles. Tuvimos que decisiones en soledad sobre cual sería el momento de afrontar la cirugía. Personalmente yo asociaba cirugía de corazón y muerte. No sabía que era una cardiopatía congénita. Un día en la web,   encontré una historia escrita por un papá de una nena que tuvo que ser operada del corazón por una cardiopatía. Leer esa historia me devolvió esperanza . Me contó que una cirugía cardíaca no era imposibilidad, sinó posibilidad y necesario en muchos casos para estar sanos. Que era posible seguir viviendo después de una operación de corazón.

Y tomamos la decisión.Los cirujanos que elegimos para curar a nuestro hijo resultaron ser para nosotros de gran sostén para atravesar ese momento. Nos explicaron todo lo que necesitamos saber y nos dieron respuestas de algunos porqués de haber llegado hasta esa edad, sin poder haber sido detectada su cardiopatía. Nunca asociaron sus problemas del desarrollo a su problema de corazón.

Llegó la hora. Fuimos los 3 caminando hacia el piso de cirugía. Uno de los dos tenía que ingresar con él. Yo no pude hacerlo… de solo pensar que tenía que entregar a mi hijo, se me helaba la sangre. El  papá se vistió para acompañarlo, e ingresó con uno de los cirujanos. Despues de casi 4 horas volvimos a verlo y nos volvió el alma al cuerpo mas allá del impacto de verlo contectado con tantos cables.

Las primeras 48 hs, fueron muy movilizantes … Mati se despertó de la cirugía a las pocas horas. Su primera expresión fue de extrañeza. Nos miró y se miró como sin entender….A partir de ese momento,  tardó  algún  tiempo  en mirarnos … como si nos reclamara, que habíamos permitido que le hicieran?…

Pero , más allá de todo… sentí que mi hijo volvió a nacer… y me di cuenta que la vida le había dado otra oportunidad..

“Ahora Mati empieza una carrera para recuperar el tiempo perdido”...nos dijeron por ahí..

Y así fue…

Ya a los dos días de estar en  sala , luego de salir de  terapia  intensiva, Mati, con  su herida en el pecho, forcejeaba con sus pies y se colgaba de sus manos

Empezó a jugar con las barandas de la cama del Sanatorio. Jamás había intentado hacerlo con nada, hasta después de la cirugía.

Comenzó a caminar con ganas , de la mano de su papá y mía. 

A sentir hambre y mostrar y pedir comer. Y comer!!!. Impulsos, deseos, ganas, vitalidad…

Vida normal, nos dijeron los cirujanos y su cardiólogo

Despues de su cirugía,  Mati no dormía bien. Le costaba mucho dormirse y se despertaba a mitad de la noche, gritando de terror y temblando … se nos hacía muy difícil calmarlo.

Le molestaban algunos sonidos, en general los mas agudos,  se sobresaltaba con  los que lo sorprendían. Lo que no esperaba escuchar … Eso le provocaba un estado de desequilibrio tal, y pedía desesperadamente que lo abrazáramos fuerte, hasta que pasara. Solo se calmaba minutos después, cuando le contábamos que era ese sonido y le mostrábamos de dónde provenía. A  partir de ahí, cada vez que en casa se ponía en funcionamiento algún aparato, antes le anticipábamos sobre el sonido que iba a escuchar. De esa forma veíamos que el impacto emocional se reducía en él.

Otra de las cosas que le   molestaban  era el roce con las etiquetas, algunas texturas… Vestirlo era un tema…Tenía una cierta rigidez en lo que usaba. Lo enojaba mucho cuando tenía que cambiarse de pantalón o remera. Al revés de algunos chicos, comprarle ropa era un drama para él .

Ese verano, Mati disfrutó, con algunas reservas en cuanto  a la exposición  al sol, la pileta como nunca. Le costó acostumbrarse a manejarse distinto en el ambiente. Cuando lo observaba moverse  me parecía como si quisiera salir al mundo con todas sus fuerzas. Estaba en actividad todo el tiempo… más despierto… más interesado por el mundo.

Mati dejó los pañales a los 3 anos. Comenzó a decir algunas palabras con intención y significado. Estaba listo para hacer su salita de 3 anos. a los cumpleaños, la plaza. Los amigos.

Sin embargo, llevarlo al jardín o a otros lugares que no sea “su casa” se convertía en un escándalo diario.Nos costaba mucho salir con él, pero no bajamos los brazos. Despacio, con paciencia y mucho amor, Mati pudo comenzar a disfrutar en sus tiempos las salidas, los cumpleaños, el ir a la escuela y ponerse ropa nueva. Apareció el NO y luego el SI y después el YO para nombrarse , dejando atrás “Matías”.  Despertarse de noche ya es cosa del pasado. Mati duerme de maravillas.

Años de terapias, y de caminar por controles con miedo a que su condición se agravara, su insuficiencia mitral, hoy podemos decir que su condición mejoró con medicación y mas que nunca apostamos a su crecimiento. A su Ser en el mundo . 

Que decirles.Es extremadamente difícil y complejo convivir con una condición de la cual poco se sabe. Establecer prioridades sobre que atender primero. Su condición física? Su crecimiento? Sus aprendizajes?. Sin embargo, es posible transitarlo con acompañamiento, lazos afectivos que sostengan y contengan y sobretodo con la mirada puesta en el pensamiento claro de preservar y cuidar a ese niño que nos eligió como sus padres respetando sus necesidades , posibilidades y potencial sin que se  empañe  esa visión con nuestros deseos, temores y condicionamientos. 

 

junio, 2013 – marzo 2018

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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