Volver a ser madre con casi 40 años fue para mí una verdadera oportunidad para superarme, en mis aciertos y mis desaciertos desde una mirada distinta, sobre la enorme responsabilidad que implica la maternidad . Y la experiencia junto al mas pequeño de mis hijos, me dió  la posibilidad de intercambiar roles como profesional de la salud  y  la oportunidad de vivenciar que las situaciones difíciles pueden ser grandes oportunidades de crecimiento. Me llamo Sandra, 

y te cuento mi historia,

Una calurosa noche de enero nos conocimos Mati y yo, luego de 9 meses de dulce espera. Hermosa noche, inolvidable momento, el que lo tuve por primera vez en mis brazos y por tercera vez, la oportunidad de ser mamá. De vivir intensamente la maternidad con otros tiempos físicos, emocionales y mentales.

Sus primeros tiempos de vida estuvieron repletos de interrogantes y preguntas sobre su desarrollo. El no estaba creciendo como todos los bebés. Fue una etapa de incertidumbre, angustia y desamparo por no saber lo que le pasaba a nuestro hijo y cómo ayudarlo a crecer que se fue agravando por problemas respiratorios a repetición. Una mañana, a sus dos años y 5 meses, lo llevamos a su médico por una angina y volvimos a casa a la noche, agobiados, enojados, sorprendidos, atemorizados, paralizados, incrédulos por la noticia que recibimos: “su hijo tiene un agujero en el corazón”

Y se nos vino el mundo abajo. Nada de lo que hasta ese momento importaba tenía sentido y que decirles sobre el abanico de emociones tan pero tan grande que comenzó a desplegarse en nuestra familia. Pero después de tanto buscar, ahora podíamos hacer algo. Y empezamos a construir nuestro camino familiar de tratamiento.

Ya han pasado un poco mas de 7 años desde ese día, y si tuviera que decirles cual fue el momento más desvastador les diría que fué el moemnto de la despedida en la puerta de la sala de cirugía.Instante en donde tomé conciencia plena que podía no volver a verlo más. Sostenerlo más. Abrazarlo más. La desesperación y el miedo intenso dio lugar a la  fantasía de segundos: y si no lo dejo? Y si me lo llevo?.Salir corriendo con mi hijo en mis brazos y no mirar atrás…Un momento, un instante que marca un antes y un después en la vida.

En nuestra historia, las nubes de  la angustia y la incertidumbre por el riesgo presente de perderlo se fueron despejando con la recuperación física dando lugar a otras preguntas e inquietudes que hacían al día a día, como educarlo, como acompañarlo para ayudarlo a crecer.  Llevar adelante la crianza de un hijo sin problemas  es una enorme tarea , imaginen entonces, como cuesta con hijo con una condición crónica de la que poco se sabe y de la que casi nada puede anticiparse.  Ahí donde comencé a buscar desesperadamente mi norte.

Esto me llevó a conocer a otras madres, como yo, que pasaron por situaciones similares. Encontrarme y saber de sus historias me sirvió para verme reflejada en las angustias de una fiebre alta, la preocupación ante un pelotazo, o algún tropezón y todo eso me devolvió un poco la cordura y me sentí acompañada. Fue terapéutico y sanador en un aspecto. Escuchar y leer desde la propia experiencia de vida a adultos con cardiopatías congénitas fue a su vez muy enriquecedor y me llenó de esperanza.

Pero lo que más me movilizó a la acción fue enterarme que otras mamás, como yo, habían perdido a sus bebés por no haberse sabido a tiempo de su cardiopatía congénita. Y que este enorme riesgo había podido ser evitado y puede ser evitado. Eso, sumado a nuestra propia experiencia de diagnóstico tardío y a la responsabilidad de que lo todo lo aprendido no quede en casa, me impulsó a escribir en principio la historia de mi hijo en un blog.  Ponerle palabras a lo vivido y contar sobre nuestra experiencia como familia junto a Mati significó un verdadero acto de liberación porque mientras las palabras fluían a través de  mis manos, mi gran enojo e impotencia se fue transformando en aceptación y fuerza de voluntad para colaborar para que las cosas cambien. 

Y el espacio social virtual se convirtió en posibilidad. Empecé a conectarme con otras personas de otros puntos del país  que ya estaban trabajando para concienciar sobre las cardiopatías congénitas , y comenzamos a conocernos, y surgió la idea de hacer una Ley..y por que no?. Y vino un nombre y un símbolo : Apoyoleycardio. Y la voluntad de reunir voces…

 Hoy en día, el conocimiento sobre las cardiopatías congénitas y los avances en tratamiento han  mejorado desde el día en que estrenamos diagnóstico como familia, sin embargo, hay un aspecto que todavía no se tiene en cuenta, y es ese ingrediente en las relaciones que hace que todo lo difícil, lo doloroso, se alivie. Se llama empatía y se expresa a través del acompañamiento, la palabra cuidada, los silencios sin juicio, el respeto por el sentir del otro, el compromiso social de transformar y mejorar la calidad de vida, desde el sentir y expresar en acciones que el otro importa. 

Hoy, vuelvo a sintonizarme con la espiral energética que mueve  al Universo  y vuelvo a casa, mas que nunca, pero un escalón más arriba, por tantos aprendizajes en mi haber.

Bienvenidos.

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