El último viaje largo que hicimos en familia fue una experiencia con altibajos, porque nuestro hijo había sufrido varias infecciones respiratorias recurrentes, y ya dado de alta, en plena estadía de vacaciones, tuvo un episodio de broncoespasmo que pudimos resolver nosotros, antes de recurrir a un hospital del lugar donde nos encontrábamos. ( por suerte).

Por qué digo por suerte?. Porque días después de nuestra llegada, nos enteramos que nuestro hijo tenía una cardiopatía…Todavía, pensando en la posibilidad de habernos enterado a miles de kilómetros de nuestra casa, nos embarga una angustia inconmensurable. Y esta, es una de las razones que me impulsa a difundir sobre la importancia del diagnóstico precoz.

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Por todo lo que les acabo de contar, luego de su operación, como familia, nos pusimos como meta otro viaje a corto plazo, como una forma de reparación de tanta angustia…para disfrutarlo a pleno…En todas nuestras consultas cardiológicas estaba siempre la pregunta: Doctor: Mati puede viajar en avión?. Siempre la respuesta de todos sus médicos fue “si”.

Sin embargo, pasaron varios años. Muchos proyectos de viaje truncados…por una cosa, o por la otra….hasta que nos pusimos a pensar, que nos pasaba que no podíamos llevar a cabo una nueva experiencia?….

Y ahí estaba, como escondido y disfrazado de muchas cosas distintas…el Señor miedo…que nos embargaba todo el tiempo con una sensación de incertidumbre y angustia por lo que podría pasar, a través esa pregunta que se nos clavaba en el medio del pecho como una lanza…Y que pasa si…?

Como sentirá cuando el avión despeque?…como sentirá cuando el avión aterrize?

Que pasa con el cambio de ambiente: es lo mismo vacacionar al nivel del mar que en altura?

Donde recurrir, a quien consultar, en el caso de una emergencia?

Como hacemos para respetar y sostener su hipo sódica, en los lugares donde vamos?…

Que llevar como primeros auxilios?

En fin…estas son las preguntas que yo nos hemos hecho en forma consciente….hay muchos miedos mas que todavía no salen a la luz…Sin embargo, el poder reconocer algunos de ellos, permitió que al fin pudiéramos concretar ese anhelado viaje familiar.

Lo que nosotros hicimos :

  • El lugar para vacacionar. Que no sea un lugar de altura. que la elección de la época del viaje garantice de alguna manera una temperatura estable y agradable.
  • La dieta hipo sódica..en general no hace falta arreglos previos, ya que en general se cocina sin sal. Sin embargo se puede anticipar tanto a la compañía aérea como al lugar donde uno se hospeda, a través de una nota del requerimiento de una dieta especial.
  • Consultas médicas y cardiológicas previas al viaje, que garanticen que nuestro hijo está apto para viajar.
  • Llevar papeles que certifiquen su condición, con su parte quirúrgico, protocolo de tratamiento preventivo de endocarditis . ¿Conocés el folleto pasaporte?
  • Saber explicar en el idioma nativo cuál es su condición, ayuda mucho en otros países que no son de habla hispana por cualquier eventualidad. 
  • Informarnos con su pediatra sobre que medicación y dosis llevar ante distintos problemas que se pudieran presentar, para poder brindarle los primeros auxilios.
  • Tener siempre encima su dosis de amoxicilina para la prevención de endocarditis.
  • Contratar un seguro médico especial que garantice cobertura para enfermedades crónicas.
  • Hablar con Mati en familia sobre la experiencia, el viaje, a donde vamos, quienes, que vamos a conocer, como será nuestro viaje. Mostrarle fotos del lugar, entusiasmarlo para que prepare su mochila, que juguetes quiere llevar con él…
  • Siempre tener un abrigo a mano para los cambios bruscos de temperatura, sobretodo en aeropuertos, restaurantes. Asimismo una muda de ropa en forma permanente para cualquier eventualidad.
  • Llevar algunos caramelos masticables para descomprimir los oídos.
  • Que Mati esté bien hidratado. Eso asegura una buena oxigenación . (agua antes de salir, agua durante el viaje). No se pueden llevar líquidos( botella de agua) , pero no se preocupen, porque en todo momento se puede pedir durante el viaje .

De más está decir..siempre de la mano de uno o de otro miembro de la familia…siempre mirado..

El viaje en avión´

Todos estábamos con una gran expectativa en cuanto a la experiencia de viaje de Mati. Que estuviera bien acomodado, con la cabeza apoyada, el cinturón bien puesto, etc, etc. Les cuento que Mati elegió en el visor de su asiento una de sus películas favoritas, se puso los auriculares, y a volar!!!!!…mientras subíamos, y todos lo mirábamos…él seguí mirando y diviertíendose con la película que estaba viendo.

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Todos nuestros miedos, angustias, incertidumbre…estaban ahí….y se esfumaron.!!!!

Solo con uno de los viajes en un avión más pequeño, Mati se asustó con la sensación de descompresión en los oídos, y como no nos imitaba con los movimientos de la mandíbula para aliviarlos, logramos que se alivie dándole un caramelo masticable. ( él no come golosinas, pero les aseguro que esta vez fue muy útil que lo hiciera).

Viajamos varias veces en avión, en barco,cambiamos de ambiente, comimos distinto, y Mati pudo divertirse a pleno, disfrutar como deseábamos que así fuera, después de pasar por tanto….

Simplemente, quería compartirlo….porque seguramente en algún momento de tu vida quieras disfrutar junto a tu hijo una experiencia de viaje, y tal vez saber de la mía, te aporte algo…

IMPORTANTE: Mati es un niño de 6 años,  operado de canal AV parcial con insuficiencia mitral severa. Ésta, es SU experiencia. Cada cardiopatía, cada niño,debe ser pensado en forma singular en cuanto a su condición. Esta experiencia brinda información que no debe ser generalizada a todos los niños. Siempre es importante consultar con sus médicos de cabecera y considerar su situación particular.

Que tengas un lindo viaje!!

 

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4 Comments

  1. Leer Punto de Luz fue casi como leer nuestra historia. Franco es ventrículo único. Ya pasamos 2 cirugías y estamos esperando la tercera. Se parece mucho a Mati en cuanto su retraso en el lenguaje y su carácter (su poca tolerancia al límite, sus enojos) Franco se pone muy nervioso cuando hay mucha gente o cuando se encuentra con algo desconocido y lo manifiesta con gritos o berrinches. Estamos pasando por el “¿Qué tiene tu hijo?” por parte del jardín que no encuentra la flexibilidad para que el pueda aprender. La verdad que es una situación que particularmente me angustia mucho, no se cómo hacerles entender que es. Gracias por compartir tus vivencias con nosotros. Cada artículo hace que no me sienta tan sola.

    Luciana
    1. Hola Luciana….que bueno que asi sea, porque de eso se trata el propósito de este sitio: que ya no estemos tan sol@s. Comprendo perfectamente por lo que estan pasando como familia. Es muy duro. Uno siente un peso adicional a todo lo demás, que no debería estar…Te sugiero que no bajes los brazos. Si te sirve utilizá toda la información que hay en el sitio /inclusive los articulos científicos que hay en uno de los apartados/, para que escuchen. Tambien te invito a que te sumes al proyecto de investigacion sobre aprendizaje que estoy llevando adelante, porque la idea es poder sentar precedente para que se sepa mas sobre el impacto de las cardiopatías en el desarrollo y el aprendizaje, sobretodo en el ámbito de salud mental y el escolar. Te mando un abrazo a vos y uno muy especial para Franco, tu puntito de Luz.

      corazonyaprendizaje
  2. Hola como les va? Tengo que confesar que son las 4:23 am. Y estaba angustiada buscando información acerca de los niños con cardiopatias al viajar en un avión debido a que mi hijo y yo después de 3 meses de una cirugía de conexion anomala total de venas pulmonares haremos por suerte el viaje es corto aprox de 1:40 minutos pero precisamente leerles me identificaba con las mismas preguntas y más porque mi hijo apenas tiene 5 meses pero bueno yo he consultado también con todos los pediatras y me han dicho exactamente lo mismo jaja sí puede viajar en avión pero me invade la incertidumbre al saber que pasara justo en ese momento, pero confió en que primero Dios todo saldrá bien, sobre todo porque viajamos con mucha frecuencia fuera y dentro del país, y esto no debe continuar en incertidumbre, de donde son ustedes nosotros de México, saludos!

    Johana Hernández Alvarez
    1. Hola Johana. Soy una mama como vos, de Argentina. te cuento que ya hemos hechos varios viajes en avión de muchas horas con nuestro hijo y no lo ha afectado en absoluto. Por supuesto, ya sabrás que cada niño con cardiopatia es un mundo ,por lo que mas allá que la experiencia de otros nos anime y aliente, siempre hay que tener presente la consulta con sus especialistas. Nosotros no emprendemos ningún viaje, sin antes haber hecho controles y haberles informado sobre el destino y los cuidados que demande. te mando un abrazo. gracias por comunicarte! Que tu hijo crezca sano y fuerte!!

      corazonyaprendizaje

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