Cada 100 niños que nacen, 2 o 3 de ellos nacen con una malformación congénita. Las cardiopatías congénitas son los defectos más frecuentes asociados a la mortalidad infantil por esta causa.

Algunas cardiopatías son muy graves y los niños que nacen con ella, no tienen chance de vida cuando el lugar de asistencia no tiene los medios para asistirlo. Algunos mueren, y para otros, si bien pueden ser trasladados, es para ellos y su familia una situación  traumática y riesgosa.

Otros tipo de cardiopatías congénitas pueden no ser detectadas los primeros días de vida, al no presentarse manifestaciones clínicas. “todo está aparentemente bien”. Sin embargo, muchos son los casos donde los padres acuden a los pocos días de urgencia a la guardia por síntomas presentes en su bebé.

Asimismo, algunas cardiopatías pueden permanecer ocultas en los primeros tiempos , generando una subclínica del desarrollo- sobretodo si no se presenta ninguno de los sígnos evidentes de una cardiopatía-  poniendo en riesgo la vida del niño por desconocer su existencia, que se hace evidente luego de infecciones respiratorias recurrentes y cada vez más graves.

Con toda esta diversidad de manifestaciones, las distintas condiciones y situaciones en que se puede revelar  la presencia de una cardiopatía, me pregunto cuántos niños mas serán los afectados, tanto en su calidad como en su sobrevida…

Ecocardiografía fetal y oximetría de pulso: dos alternativas diagnósticas

A medida que avanza el diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas, numerosos artículos científicos van planteando alternativas posibles para que esta afección congénita pueda detectarse y diagnosticarse de manera precoz, con el objetivo de reducir la mortalidad infantil y el impacto de las mismas en la calidad de vida de aquellos que la padecen.Según he leído en varios trabajos , creo que la opinión es unánime en cuanto a los beneficios de  la incorporación de una pesquisa o técnica de diagnóstico para la detección de cardiopatías congénitas. Parecería indiscutible los efectos de su implementación, que se vería   reflejada en una mejora significativa tanto en la sobrevida como en las secuelas.

Que se necesita para poder implementarlas como abordaje general en salud?

  • “El primero de los criterios de la OMS para definir una técnica de screening es que la patología a pesquisar sea lo suficientemente frecuente y severa.Un valor de 8,5 sobre 1000 nacidos vivos cubre sobradamente esta condición.”, señala Viñals y col en artículo sobre detección precoz de cardiopatías congénitas.  (disponible en :http://www.scielo.cl/pdf/rchog/v67n3/art07.pdf) .
  • Una política de estado que trate temas de salud con la seriedad y la diligencia que el pueblo necesita . Que sus representantes tengan claras las prioridades en cuanto al tratamiento de los proyectos de Ley, con una conciencia de lo que  implica dilatar y posponer estos temas de salud para la vida de las personas.

Que es la ecocardiografía fetal:

Es un examen de ultrasonido que evalúa el corazón del bebé. Es un método no invasivo y con mínimos riesgos para la mamá y el bebé.En general se realiza entre la semana 18 y la 24 de embarazo(segundo trimestre). Es indolora y el procedimiento es similar a una ecografía obstétrica.

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Que muestra el examen:

  • El flujo cardíaco del bebé
  • La estructura del corazón
  • El ritmo cardiaco

Una ecocardiografía fetal detecta a todas las cardiopatías congénitas?

Los entendidos dicen que no. Las anomalías congénitas más pequeñas, como problemas valvulares leves, o pequeñas aberturas en el corazón son de difícil detección por este medio. De todas maneras, para hacer más efectiva la observación y la interpretación de lo que la imagen muestra, se busca complementar este estudio con el perfeccionamiento de los técnicos de imagen que realizan esta evaluación para reafirmar su confiabilidad, ya que se necesita conocer muy bien la anatomía cardíaca fetal. Las cardiopatías que se podrían detectar en este estudio serían las siguientes:

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Cuáles serían los beneficios de una detección prenatal precoz?

  • Se pondría sobre  aviso a sus padres sobre la condición de su hijo para que puedan prepararse, elaborar esta nueva situación  y  planificar el nacimiento de su bebé junto a un equipo interdisciplinario, para recibirlo y asistirlo en la forma y momento adecuado y con el tratamiento que necesita.
  • Se reducirían significativamente las muertes por falta de tratamiento adecuado en el lugar de nacimiento y no se pondría en riesgo la vida de un bebé recién nacido debido a su traslado a una maternidad segura, con el consecuente impacto en la dinámica familiar…
  • Se reducirían las secuelas en el desarrollo y la calidad de vida .

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Que es la oximetría de pulso:

Es un examen a través del cual se mide la saturación arterial de oxígeno en sangre en forma no invasiva. Se realiza por medio de un saturómetro, que es un sensor que se coloca en algún dedo de la mano, generalmente el dedo índice, en recién nacidos el dorso de la mano o del pié, o en el caso de un adulto también en el lóbulo de la oreja. . Los defectos cardiacos de nacimiento graves pueden ser detectados en algunos bebés mediante la oximetría de pulso, una prueba para evaluar la cantidad de oxígeno en la sangre y la frecuencia cardiaca (pulso). oximetriapulso Siete cardiopatías graves pueden detectarse mediante esta prueba:

  • síndrome de hipoplasia del ventrículo izquierdo
  • atresia pulmonar (con pared o septo intacto)
  • tetralogía de Fallot
  • drenaje venoso pulmonar total anómalo
  • transposición de las grandes arterias
  • atresia tricuspídea
  • tronco arterioso.

Existen otras  cardiopatías cuyo índice de detección es menor a las anteriores.Eso significa que pueden  o no detectarse a través de esta prueba:

  • artresia de arco aórtico o hipoplasia
  • interrupción del arco aórtico
  • coartación de la aorta
  • doble salida de ventrículo derecho
  • anomalía de Ebstein
  • estenosis pulmonar
  • otros tipos de ventrículo único

En que beneficia implementar la oximetría de pulso en una pesquisa neonatal?

Algunas de las cardiopatías mencionadas anteriormente, pueden no dar signos de estar presentes las primeras horas,  por lo que la implementación de esta pesquisa reduciría significativamente el riesgo de la vida del bebé al salir de alta hospitalaria, por no ser detectada su condición.

Cardiopatías congénitas y calidad de vida: la importancia del diagnóstico diferencial

Una vez que la sobrevida es posible, tanto por los avances en materia de tratamiento, como en la implementación de acciones para su detección temprana, queda por ocuparnos conocer mas sobre el impacto y las secuelas que una cardiopatía congénita tienen sobre diversas áreas de la vida tanto del niño como de la familia.

Este es un momento crítico, una oportunidad , donde la observación y el sentar precedentes, compartir inquietudes en relación a su crecimiento, a su aprendizaje es fundamental como un aporte valioso para una mejora en la atención y el acompañamiento,  ya que esos niños que han podido ser asistidos y tratados en su cardiopatía, nos van contando a lo largo de su experiencia a que otras cosas debemos atender para favorecer su calidad de vida.

Debido a que las cardiopatías son variadas, múltiples son las variables que influyen sobre sus efectos :edad de detección,edad de tratamiento, dinámica familiar, estado general del niño, lugar de atención, seguimiento pediátrico, tipo de cardiopatía ( algunas son cianóticas, otras no), factores asociados (otros órganos afectados, anomalías genéticas), etc, variables que invitan a ser prudentes, y no ser categóricos en cuanto a señalar como determinantes secuelas asociadas. Sin embargo, existen áreas del desarrollo que aparentemente son más sensibles que otras ( el desarrollo psicomotriz, la atención, las funciones ejecutivas, el lenguaje), que  impactan y afectan de distinta forma a las distintas áreas de expresión y aprendizajes vitales (escolaridad, socializacion, juego, comunicación, formación del carácter, identidad, adolescencia , maternidad).

autismo Una manera de reducir riesgos de subclínica y secuelas en la calidad de vida de estos niños  sería el comenzar a hacerse preguntas desde todos los ámbitos implicados en su atención y pensar alternativas que brinden información fehaciente sobre su posible impacto en las distintas áreas de la vida.

Que los profesionales que hoy llevan adelante tratamientos de niños con cardiopatías congénitas, puedan socializar con sus colegas  sobre sus observaciones para que otros niños y otras familias caminen por huellas mas seguras,  podría garantizar a corto plazo una atención multidisciplinario con mas conocimiento, del niño con cardiopatía congénita y su familia.

Hacen falta respuestas. Por eso es imprescindible y urgente que invitemos a todos los que de alguna manera nos acompañan, a escuchar , a revisar lo que saben, a desarrollar o despertar su  capacidad de preguntarse. Simplemente ésta es mi reflexión, que no es nada más ni nada menos que una invitación a una oportunidad de crecer y de aprender para el Bien común.  

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